11 Nisan 2014 Cuma

ZEYNEP ELA 1,5 YAŞINDA

    Zeynep Ela ile 1,5 yılı devirdik. Yaklaşık 550 gün olmuş küçük hanımla tanışalı, hayatımız tamamen değişeli. İlk bir yılını, 24 saat birlikte geçirdik ki hayatımın en güzel bir yılıydı; son 6 ayını ise birlikte olduğumuz zamanların keyfini çıkarmaya çalışarak geçiriyoruz. Gün boyu ondan ayrı kalmış olmanın sıkıntısı, bizi karşılarken attığı çığlıklarla ve neşesiyle uçup gidiyor.
     Aslında blog yazmaya başlarken, her 3 ya da 6 ayda bir Zeynep Ela'ya dair yazılar yazmaya karar vermiştim, hatta 6. ayı ve 9. ayı yazdım ama, 12. ay yazısı benim işe başlama psikolojim yüzünden taslaktan öteye gidemedi. Sonrasında ise ülkede yaşananlar pek yazacak hal bırakmadı. Yine de bu sefer kararlıyım bitireceğim:))
     Gelelim assolistimize:)))
   
      Gelişim: 12. ay kontrolünde 10.220 Kg olan kilosu, 18. ayda sadece 780 gr artıp 11 Kg olsa da boyu tam 7 cm uzamış ve 81 cm olmuş.
      13. ayında başladığı yürümeyi oldukça geliştirip, koşmayı ve merdivenlerden çıkmayı da aradan çıkardı ama merdivenlerden inme konusu hala sıkıntılı.
       Dişlerimizin çoğu çıktı, ama en zor aşamaya geldik. Arka azılar çok zorluyor. Sürekli eli ağzında.
       Artık söylediğimiz hemen hemen her şeyi anlıyor. Söyleyebildiği kelimelerin sayısı da arttı. Bazı kelimeleri de bizden sonra tekrar ediyor ama bir daha söylemiyor.
       Bu aralar inat krizleriyle başımız dertte. Bazen yemek yememek için, bazense hiç bir şey yokken kendini yere atıp, ağlamaya başlıyor ve sakinleşmesi çok uzun sürüyor. Evet biliyorum, "terrible two". Genellikle sabırlı olmaya, çoğu zaman görmezden gelmeye çalışsam da özellikle dedesinin yanında bu krizlere girdiğinde baya zorlanıyoruz. Yine de zor bir çocuk olduğunu söylersem haksızlık etmiş olurum.
      Oyuncaklarla daha çok oynuyor. Yine de favorisi hala damacanalar ve kovalar. Çay setini çok sevdi. Bu aralar sürekli bize mama yediriyor. Yapılmış blokları yıkmak ise en büyük hobisi.



       18. ayını doldurmadan tuvaletle de tanıştı. Şimdilik sadece arada sırada tuvalete gidelim mi diyoruz, tuvalette zaman geçiriyoruz, geçirdiğimiz zaman mutlu sonla biterse de büyük sevinç gösterileri yapıyoruz:)) Tuvalette ne yapılacağını bilse de ne zaman gidilmesi gerektiğini henüz bilmiyor, biz de çok zorlamıyoruz.
       Başka insanlara karşı nadiren utangaçlık yapıyor. Sıcakkanlı ve güleç bir çocuk. (Bu konudaki dualarım kabul oldu:)) Dışarıda her gördüğümüz yaşlı amcaya dede diyor. Hatta seçim zamanında her afişi gösterip dede diyerek, bizi baya sinir etti:)) Eğer biri elini uzatırsa ve tabii canı isterse öpüyor. Gerçi sadece alnına götürüyor (aslında ele kafa atıyor da diyebiliriz:)) ama olsun. Diğer çocuklara da aynı sevecenlikle yaklaşıp, sarılmaya öpmeye çalışıyor ama ne yazık ki bu diğerleri açısından biraz korkutucu oluyor. Anneannesinin apartmanında oturan Asya daha yeni yeni alışıyor bizim kızın sevgi gösterilerine, bazen ağlayıp kaçtığı oluyor. Böyle zamanlarda bizim Elmyra diye dalga geçiyoruz. (Bizim yaştakiler mutlaka hatırlarlar bir çizgi film karakteriydi.)

        Hala saçlarımız uzamadı. Görenler saçını mı kestirdin diyor. Sadece bu kadar uzatabildik diyoruz. Arada iki tel bulup toka taksam da Zeynep Ela onları hemen çıkartıp hevesimi kursağımda bırakıyor.


       Uyku: İşe başlamadan önce, kendi odasında yatmaya başlamıştı. Gerçi çok sıkı sıkıya uyguladığımız bir kural olmadı hiçbir zaman. Bazen ben yorgun olduğumda, bazen sabaha karşı uyandığı ve bizde kalkacak hal olmadığında bizim yatakta uyuduğu oluyor.  Ama uykuya dalmak için benim yanında oturmam, pışpış yapmam gerekiyordu. Uyku eğitimi vermeyi düşünüp, bunun için eğitime gitsem de bir türlü yapamadım.    
        Sonra yavaş yavaş geçiş yapabileceğimizi düşünüp, önce pışpışlamayı bıraktım. O yatakta uyumaya çalışıyor ben hemen yanında kitap okuyordum. Bir süre sonra ben yatağın yanından ayrılıp, odadaki diğer yatağa geçtim. Beni göremiyordu ama arada uyumasını, orada olduğumu söylediğimden sesimi duyuyordu. Son aşama olarak da odadan çıktım. Bir süredir, sütünü içiyor; dişlerini fırçalıyor; babasına ve balıklara iyi geceler diyor; kitabını okuduktan sonra saat 9'da kendi kendine uykuya dalıyor. Uyku eğitimlerinde, kendi kendine uyuyan çocukların gece kesintisiz uyuyabildikleri söylense de biz geceleri 1-2 kez uyanıyoruz. Bu uyanmalarda bazen emziğini verince hemen uykuya dalıyor, bazense uyumadığı için ben pes edip bizim yatağa götürüyorum.
   
        Gündüzleri ise tek uykuya geçtik sonunda. Gün içerisinde genellikle 1,5 saat uyuyor.

         Yemek: İşe başladığımdan beri sabah kalkınca ve akşam yatarken sürdürdüğümüz emme rutinimizi, 18 ayını doldurduğu günden beri sadece sabahla sınırladık. Geceleri bir bardağa yakın süt içiyor artık. Neyseki inek sütünü sevdi. Sabah kahvaltılarında süt içiyor. Kahvaltılarını hafta içi anneannesi ve dedesiyle yapıyor.  
         Yemek açısından bir günü bir gününü tutmuyor. Bu aralar yemek yedirmek çok zorlaştı. Bir öğünü düzgün yese ondan sonrakini yemeyebiliyor. Ama asıl sıkıntımız ekmek. Tam bir ekmek hastası Zeynep Ela öyle ki çoğu zaman masada ekmeği saklıyoruz. Bazen de yemek yedirebilmek için ekmeği rüşvet olarak kullanıyoruz.
         En sevdikleri pilav, köfte. Onların dışında bütün hamur işlerini çok seviyor. Tatlı olan her şey ise favorisi; meyveler, kuru meyveler, her türlü tatlı. Kesin olarak yemediği şey domates, onun dışındakileri gününe bağlı olarak bazen yiyor, bazen yemiyor.


         Sevdikleri: Kovalamaca, saklambaç, oyuncaklarla oynamak, boğuşmak.
         Tv'de Canım Kardeşim ve Baby Tv.
         Ayakkabıyı, çorabı hatta becerebilse üstündeki her şeyi çıkartıp koşturmak.
         Kumanda ve telefonlarla oynamak.
         Her çeşit müzik ve dans etmek. Çoğu zaman müziğe bile gerek yok, anneannesi havuç rendelerken oynamışlığı var:)))
         Gıdıklanmak. Döndürülmek. O kadar hoşuna gidiyor ki bir sefer yetmiyor, mutlaka "bi daha" diyor.
         Bir şeylerle yüzünü gizleyip "cee" yapmak.
         Dışarı çıkmak, gezmek.
         Çocuk parkları, en çok salıncak ve kaydırak.
         Kuşları kovalamak.


         Sevmedikleri: Bir yerde uzun süre oturmak.
         Yapmak istemediği bir şey için zorlanmak.

          Zeynep Ela'nın kelimeleri: Anneanne, mama ve düğme ile başladığımız serüvenimiz, her gün eklenen yeni kelimelerle devam ediyor. Artık sadece işine geldiğinde anneanne diyor, onun dışındaki zamanlarda anne. Babasına bazen baba, bazen de Ahmet diyor. Bir çok kelimeyi söylemeye çalışıyor. Telefonda konuşurken bir şeyler anlatıyor, ama biz henüz o dili çözemedik:)) Çözebildiklerimizin tercümesi ise;
          Havvu: Havlu
          Mınna: Genellikle ekmek bazen de herhangi bir yemek.
          Fu : Su
          Nene: Babaanne
          Ayşa: Ayşe
          Tiyza: Teyze
          Da: Dayı
          Ahme: Ahmet
          Gugu: Duygu
          Tamam: Oh
          Çiça: Çiçek
          Bop: Top
          Abba: Abla
          Ku: Kuş
          Harkı: Şarkı
          Ça: Çay
          Bunların dışında, hadi, bi daha, dede, hala; iyi misin diye sorulunca iyi; ne yapıyor diye sorulunca uyuyo; ağlayan birini görünce ağlıyo.
           Bu aralar bütün soruların cevabı dede. Kim aldı, kim yaptı, sorular önemli değil tek bir cevap var:)) Ne alalım ya da ne getirelim sorularının cevabı da tek: mama:))
           İnek, köpek ve kedi seslerini biliyor.
           Bir de "dikka" var. Henüz ne olduğunu çözemedik. Şarkı söyler gibi melodik bir şekilde, tekrar tekrar söylüyor.
           Altını değiştirirken bir ayağını öpünce, diğerini de "bu" diyerek öpülmesi için uzatıyor:))
       



     





2 Nisan 2014 Çarşamba

YAŞAMA ORTAK PENCEREDEN BAKMAK

          
Bu bir ortak yayındır. 

___________________

YAŞAMA ORTAK PENCEREDEN BAKMAK

Bugün, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi.

Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
OTİZM, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.

Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor.

Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor.

Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.

Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, tahmini olarak550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğunu varsayıyoruz. Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.

Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis.Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.

Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken,bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.

Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce“tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıranen önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.

Oysa yaşamsal gerçekler çok farklı. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Oysa okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında farklı gelişim gösteren bireylere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!


Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda!Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.

Otizm Dostları Derneği ODDER, Türkiye’de ilk defa otizmli çocuk sahibi aileler ile doğal gelişim gösteren çocuk ailelerinin bir arada üretip, çalıştığı bir sivil toplum örgütü.Bütünleşik bir sosyal hayatı birlikte paylaşarak, ayrımcılıktan uzak yaşamak isteyen, dolayısıyla sadece kendi başına gelenlerle değil, sosyal yaşam içinde var olan haksızlıklarla da ilgilenen üyeleri ve gönüllü destekçileri ile ODDER, tüm çocukların birbirlerindeki farklılıklardan öğrenerek, anlayışla ve sevgiyle büyümesini sağlamak için çalışacak. İstiyoruz ki, çocuklarımızı büyütürken karşılaştığımız sorunları paylaşarak, birbirimizden öğrenerek ve zorluklarda destek olarak ayrımcılığı engellemek için hep birlikte çalışalım.



Lütfen, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.

Eğer siz de “bir küçücük merhaba’nın derin dostluk etkisini bilen yüreklere sahip çocuklar büyütmek istiyorum”diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün. Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!

Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşalım, çocuklarımızın geleceğini aydınlatalım!


OTİZM DOSTLARI DERNEĞİ -ODDER


Twitter: @OtizmDostlari


#otizmifarketyasamipaylas